1 желтоқсан – Дүниежүзілік СПИД-пен күрес күні. Мұндағы мақсат – мәселеге назар аударту және адамның иммун тапшылығы вирусымен (ВИЧ) өмір сүріп жатқан жандарды қолдау. БҰҰ есебі бойынша, кейінгі жылдары Орталық Азия елдері ауру қарқыны жөнінен алдыңғы қатарға шығып отыр. Бұл статистиканың артында ондаған адамның тағдыры, аурумен алысу тәжірибесі, қоғамның көзқарасы, қалыпты өмір сүру жолын іздеуі және басқаларға да көмектесуі жатыр.
"ЖОЛАМАҢДАР, АУРУЫ ЖҰҒАДЫ". САБОХАТТЫҢ ОҚИҒАСЫ
41 жастағы Сабохаттың (аты өзгертілді – ред.ескертпесі) өмірінің жартысынан көбі ВИЧ-пен байланысты. Ауруды күнкөріс жолында Ресейге жиі баратын күйеуінен жұқтырған. Бұл жөнінде жүкті кезінде бір-ақ білген.
«Қорқынышты болса да, тұңғышымды дүниеге әкелдім. Өкінішке қарай, қызымнан да ВИЧ табылды. Күйеуіммен қарым-қатынасымыз сол күйі оңалмай, ажырасып кеттік», – дейді ол.
Екі жылдан кейін Сабохат өзі сияқты вирус жұқтырған азаматпен танысады. Ол да Ресейге жұмыс істеуге барып жүріп жұқтырған екен. Сабохаттың айтуынша, олар бас қосып, екеуі де қажетті дәрі-дәрмек ішіп жүргеннің арқасында екі дені сау баланы дүниеге әкеліпті.
Баласын тербетіп отырған әйел. Көрнекі сурет.
Алайда уақыт өте келе күйеуі қол жұмсауды шығарып, келіншекті үйде қамап ұстап, әр қадамын бақылауға алған. Ата-енесі де отқа май құя түскен: ерлі-зайыптылардың екеуінің жағдайы бірдей екеніне қарамастан, Сабохаттан жиіркеніп, жас, дені сау әйел алуды ұлының құлағына құюмен болған.
«Баратын жерім жоқ. Жасы келген шешем үлкен қызыммен қоса екі бірдей мүгедек бауырымды бағып отыр. Сондықтан күйеуімнің ұрып-соққанына, намысыма тигеніне көнуге мәжбүрмін. Оның үстіне, екі қызым өсіп келе жатыр, біреуі 7-де, екіншісі 11-де. Оларды ұзату керек», – дейді Сабохат.
Сабохаттың күйеуі тұрақты жұмыс істемейді: қыста такси болып қызмет етсе, жазда құрылысқа шығады. Не білімі, не тұрақты табысы жоқ. ВИЧ-ке байланысты кемсітуге душар боламын деген оймен дағдарыс орталығына немесе тұрмыстағы зорлық құрбандарына арналған панажайға баруға қорқады.
Душанбедегі әйгілі аурухананың кардиология бөліміне түскенде, негізгі миссиясы жәрдем жасау екеніне қарамастан, немқұрайлы қарайтындарды көрген. Сабохат үздіксіз антиретровирустік ем алады, вирус жүктемесі нөлге тең, одан ешкімге ешқандай қауіп жоқ. Соған қарамастан, айтуына қарағанда, медициналық мекеме қызметкерлері ашықтан-ашық кемсіткен.
«Бөлімшедегі қызметкерлердің бәрі сондай болды. Палаталас келіншек әңгімелеспек болса, медбикелер жүгіріп келіп: «Оның ауруы қауіпті, жанына отырмаңыз, жоламаңыз», – деп кететін. Дәлізде жүрейін деген оймен шыға қалсам, дәрігерлер: «Палатаға кір, шықпа!» – деп айғай салатын. Санитарлар да ыдысымды жиіркене алып, жаныма жоламайтын. Бұның бәрі жанымды жаралады», – дейді Сабохат.
БҰҰ дерегі бойынша, Тәжікстанда ВИЧ жұқтырған адамдардың 32%-ы стигма мен кемсітуден қорыққанынан медициналық көмек алуға жүгінбейді. «Тәжікстанның ВИЧ мәртебесі бар әйелдер желісі» ұйымының басшысы Тахмина Хайдарова медицина қызметкерлеріне ағарту жұмысын жүргізіп, денсаулық сақтау мекемелерінде кемсітудің алдын алу саясатын енгізу керек деп есептейді.
Қоғамдық белсенді, сондай-ақ, ВИЧ жұқтырған науқастарды және медицина қызметкерлерін психологиялық қолдаумен қамтамасыз ету, барлық науқасқа бірдей жағдай жасау үшін қоғамдық ұйымдармен және қауымдастықтармен жұмыс істеу, ВИЧ жұқтырған науқастардың құқығын аяққа таптамай, оларға қолдау білдірген медицина қызметкерлерін ынталандыру қажет деп санайды.
«Мұның бәрі медицина мекемелерінде науқасты түсініп, қолдайтындай жағдай қалыптастырады», – дейді Тахмина Хайдарова.
"ҚОҒАМДА ВИЧ ШЕТЕЛДІКТЕРДІҢ АУРУЫ ДЕГЕН ТҮСІНІК БАР"
Республикалық «СПИД» орталығының мәліметі бойынша, 2024 жылғы 30 қыркүйектегі жағдай бойынша, Тәжікстанда ВИЧ-пен өмір сүріп жатқан 17 мың адам тіркелген. Оның 6 мыңға жуығы – әйелдер. 1991 жылдан бері елде бұл аурудан 4,6 мың адам өлген.
Адам ағзасында ВИЧ бар я жоғын анықтайтын тест. Көрнекі сурет.
БҰҰ есебі бойынша, ШЕОА (Шығыс Еуропа және Орталық Азия) аймағында былтыр ВИЧ жұқтыру бойынша жаңадан 140 мың жағдай тіркелген, оның 93%-ы Ресей, Украина, Өзбекстан мен Қазақстанға тиесілі. Биылғы жазда жарық көрген БҰҰ есебінде ШЕОА аймағында тұратын ВИЧ мәртебесі бар науқастардың 42%-ының ғана вирус жүктемесі басыңқы екені көрсетілген. Бұл әлемдегі ең төмен көрсеткіш.
Бішкектегі қан арқылы жұғатын вирустық гепатиттер мен ВИЧ-ті бақылау жөніндегі қалалық орталықтың директоры Аида Қарағұлованың айтуынша, мұндай науқастар қоғамның кемсітуіне орай ғана емес, өздерін солай сезінгендіктен де ем алмайтын жағдайлар жиі кездеседі.
Аида Қарағұлова
«Диагнозын қабылдағысы келмейді, оны жоққа шығарумен болады. Ақыр аяғында бірнеше жылдан кейін екінші бір жұқпалы аурулар қосылып, әбден жағдайы қиындағанда бізге келіп түседі», – дейді ол.
Соңғы мәліметтер бойынша, Қырғызстанда ВИЧ жұқтыру бойынша 14 мың жағдай тіркелген, оның 13 мыңнан астамы – ел азаматтары. 1996 жылдан бері бақылау кезеңінде Қырғыз Республикасында аурудан 3,5 мың адам қайтыс болған.
Елдегі және аймақтағы ауру көрсеткішінің белсенді түрде өсіп отыру себебін Аида Қарағұлова тұрғындар «сақтық жасамайды және ойланбай тәуекелге бара салады» деп түсіндіреді.
Оның сөзіне қарағанда, ВИЧ-тің қан арқылы, жыныстық жолмен және анадан балаға берілетін үш түрінің ішінде Қырғызстанда бірінші орында жыныстық жолмен жұғатын түрі тұр: 2024 жылдың тоғыз айының дерегі бойынша, аурудың 85%-ы осы түріне тиесілі.
«Біздің қоғамда ВИЧ шетелдіктердің ауруы, оның бізге қатысы жоқ немесе онымен белгілі бір адамдар ғана ауырады деген қате түсінік қалыптасқан. Иә, тұрмыс салтына орай негізгі топтарда қауіп басқалардан гөрі әлдеқайда жоғары, олар: есірткіні тамырға салатындар, жыныстық қатынаспен ақша табу мақсатында айналысатындар және еркектермен болатын еркектер. Өмір сүру жағдайына орай бұл топқа мигранттарды да қосуға болатын шығар, оларда медициналық көмекке жүгініп, уақытында тексерілетін мүмкіндік әрдайым бола бермейді. Әйтсе де, біздегі науқастардың барлығы бірдей қауіп тобындағылар деп айта алмаймын. Керісінше, менің бағамдауымша, олардың көпшілігі – әлеуметке бейімделген, өмірде өз жолын тапқан, кәсіпте жолы болған, сұранысқа ие адамдар. ВИЧ адамның мінез-құлқын сипаттай алмайды, сонымен бірге қабілеттерін не кемітпейді», – дейді Қарағұлова.
"БАР КЕДЕРГІ МИЫМЫЗДА"
Қырғызстандық Евгений Милюков есірткі қолдана жүріп ВИЧ жұқтырған, қазір осындай диагнозы бар науқастарға кеңес берумен айналысады. Ол ВИЧ жұқтырған адамдар өзін кем сезінуін қойса, қалыпты өмір сүріп кететініне сенімді, оның үстіне қырғыз қоғамында мұндай азаматтарды қабылдау және олармен араласу жағынан оң өзгерістер байқалады.
Евгений Милюков
«Мәселен, жақында қызым сап-сау болып дүниеге келді. ВИЧ адамның өмір сүруіне кедергі емес, ең бастысы мидағы кедергілерді жою керек. Иә, осындай ауру жұқтырып алғаныңыз қиын жағдай, бірақ өмір мұнымен тоқтамайды. Оның үстіне, ВИЧ мәртебесі бар науқастарды жұмысқа орналастыруда да көптеген кедергіні алып тастады, практикалық хирургия саласында, қанмен байланысты тағы да 2-3 салада істей алмайсың, басқа жақта шектеу жоқ. Мектепте, азық-түлік өндірісінде, кафеде және басқа да жерлерде жұмыс істей аласың. Халық ендігі ВИЧ тұрмыстық жолмен жұқпайтынын түсініп болған сияқты», – дейді белсенді.
Милюков пен оның серіктері ағарту жұмысымен айналысады, психологиялық қолдау көрсетеді, бюрократиялық мәселелерді шешуге жәрдемдеседі, вирус жүктемесін түсіру үшін ВИЧ жұқтырған науқастардың дәрі-дәрмекті уақытында алып ішуіне көмектеседі.
СПИД-пен күрес белгісі. Көрнекі сурет
«Бұған қоса, елден жырақта, соның ішінде Ресейде жүрген азаматтарымызбен байланысып отырамыз. Қажет болған жағдайда дәрі-дәрмек жібереміз. Ол жақта көбінесе тіркеле де алмайды, тексерілуге де мүмкіндік жоқ. Ондағы дәрілер де мүлдем басқа, тіпті тестке дейін бөлек. Мысалы, қазір Ресейге барып анализ тапсырсам, менің басыңқы ВИЧ жүктемеммен ештеңе көрсетпейді, ал біздегі реагенттер сезімтал. Біздің елдің азаматтары сол жаққа барып тексеріліп, таза деп көрсеткен жағдайлар көп кездесті. Ал мұнда оралғаннан кейін серіктеріне жұқтырады», – дейді Милюков.
БАСТАПҚЫДА ДИССИДЕНТ, КЕЙІН БЕЛСЕНДІ ЗҮЛФИЯНЫҢ ОҚИҒАСЫ
Зульфия Сапарова Қазақстанның ірі қаласы Алматыда тіркелген «Равный равному – плюс» қоғамдық ұйымында жұмыс істейді. ВИЧ жұқтырғанын 2007 жылы білген, ол кезде, айтуына қарағанда, белсенділер мен кеңесшілер әлі де аз болғандықтан, халық та кең көлемде хабардар болмаған.
Зүлфия Сапарова
«Біз сол кезде Өзбекстаннан көшіп келдік те, тіркеуге тұру үшін анализ тапсыру керек болды. Менде және үш жасар ұлымда ВИЧ бар екені анықталды, ал күйеуімнің, үлкен ұлым мен қызымның анализі таза шықты. Әрине, төбемнен жай түскендей болды, мойындағым келмеді. Баланың алдында өзімді кінәлі сезіндім. Сол кезде ВИЧ жұқтырғандар әрі кетсе 10 жыл өмір сүреді дегендей болжамдар айтылатын», – дейді Зүлфия.
ВИЧ жұқтырған науқастарға көмектесетін басқа да көптеген жан сияқты Сапарова да қиындықтан өткен: бастапқыда ауруды мойындамайтын «диссидент» болса, қазір өмірдегі жаңа миссиясын тапқан.
«Өзімді тығырыққа тірегенім сонша, әбден қалжырап, төсектен тұра алмайтын халге жеттім. Неше түрлі сайттар мен чаттарды оқыдым, «бұл фармкомпаниялардың қитұрқылығы» деген сияқты неше түрлі сандырақты оқыдым. Қазір күлкілі болғанымен, сол кезде бәріне сендім», – дейді Сапарова.
Зүлфия ауруды өз елінде жүргенде, кіші ұлын босанғанға дейін ауруханада жұқтырған болуым мүмкін деп тұспалдайды. Емделуді бастап, ВИЧ туралы көбірек білуге, онымен әрі қарай толыққанды өмір сүруге дем берген де сол ұлы болғанын айтады.
«Ұлымның мектепке барғанын көруім керек деп шештім. 2016 жылы Алматыда ВИЧ мәртебесі бар балалардың ата-аналарына арналған алғашқы тренингтер өте бастады. Одан кейін ұлым ВИЧ жұқтырған балаларға арнап ұйымдастырылған лагерьге барды, онда балаларға ауру туралы айтып, онымен қалай өмір сүру керегін түсіндірді. Ауру жұқтырған адамдар дұрыстап емделген жағдайда сау адаммен бас қосып, оларға ауру жұқтырмайтыны өз алдына, сау баланы дүниеге әкеле алады деуі санамда төңкеріс жасағандай болды. Мен бәрінен бұрын осыны уайымдайтынмын, ұлымның кейін ұрпағы болмай қала ма деп қорқатынмын», – дейді Сапарова.
Зүлфия Сапарова ортада.
Қазір Зүлфия басқа әйелдерге, соның ішінде емделуден бас тартатын әйелдерге кеңес берумен айналысады. Қоғамда стигма әлі де бар, әйтсе де, Қазақстанда да оң өзгеріс байқалады.
«Қазіргі жастар көбірек біледі. Бір жолы Алматыда «Мені құшақташы» деген акция өткізген едік, сонда 30 жасқа дейінгі жастар еш қиындықсыз жақындап келіп, құшақтап жатты. Жасы келген адамдар, менің қатарластарым немесе жастар «олдтар» деп атайтын буын сақтықпен, алыстан қарап тұрды. Әрине, мұның бәріне уақыт керек екенін түсінемін», – дейді Сапарова.
Зүлфия басқа да жағдайлардың куәсі болған. Былтыр ол аудандық прокуратура қызметкерлерімен бірге ем алмай жүрген баланы тексеруге алып кетуге баруы керек болған.
«Келсем, прокуратура қызметкерлері обаға қарсы киетін киім дайындап қойыпты! COVID пандемиясы кезіндегі арнайы қорғаныш киімдері естеріңізде ме, сол сияқты. Бұның керегі не десек, «шешесі ВИЧ жұқтырған ғой, не өзі емделмейді, не баласын емдетпейді, тістеп, тырнап алып жүрсе тағы» дейді. Сол жерде шағын тренинг өткізіп, өзімнің жағдайымды да айтуға тура келді. Басымнан аяғыма дейін қарап, ВИЧ жұқтырсам да, сыртымнан сау адам сияқты көрінгеніме таңғалды», – деп еске алады белсенді.
2024 жылдың басындағы дерек бойынша, Қазақстанда ВИЧ жұқтырған 32,6 мың адам тұрады. Өткен жылы Денсаулық сақтау министрлігі Алматы мен тағы бес облыста аурудың тарауы жоғары деңгейде қалып отырғанын және жаңадан ауру жұқтырудың алдын алу шаралары жеткіліксіз екенін атап көрсетті.
"ТЕК КЕҢЕСШІ ДЕГЕН – СІЗ ЖҮРГЕН ЖОЛДЫ ЖҮРІП ӨТКЕН АДАМ"
2024 жылдың 1 қаңтарындағы дерек бойынша, Өзбекстанда ВИЧ жұқтырған 48,5 мыңнан астам адам бар, олардың 84%-дан астамы ем алады.
Ташкентте тұратын Олеся Вахитова – солардың бірі.
«Сегіз жылдан бері есепте тұрамын. Ауру жұқтырғанымды күйеуім ауруханаға түсіп, менің де анализ тапсыруымды сұраған кезде кездейсоқ білдім», – дейді бұрынғы медицина қызметкері Олеся.
Бірден ем бастап, қалай емделу керегін өзі сұраса да, психологиялық тұрғыда диагнозды қабылдау әлдеқайда ауыр болғанын жасырмайды.
Олеся Вахитова.
«Өзім медицина қызметкері болғандықтан, вирус жүктемесін төмендететін дәрілер бар екенін түсінсем де, «бәлкім, қателік шығар?» дегендей бір ой болғанын да жасырмаймын. Ендігі өмірім қалай болады, әрі қарай қалай өмір сүремін деп тұйықтала бастадым. Бала күнімнен медицинаға қызыққан адаммын, аға медбике болып жұмыс істеуіме де болар еді, өйткені қанмен тікелей жанасу болмайды. Бірақ мен жұмыстан шығып кеттім», – дейді Олеся.
Күйеуі де ВИЧ жұқтырған болып шығыпты. Биылғы жылдың ақпан айында күйеуі қайтыс болған. Бірақ екеуі де уақытында ем қабылдағанның арқасында ерлі-зайыптылар екінші баласын дүниеге әкелген.
«Балам дүниеге келерден аз уақыт бұрын Ташкентте «Позитив ана болу» деген пилоттық жоба қатысушыларымен таныстым, олар маған мотиватор болды. Олардың қолдауын, соның ішінде жүктіліктің соңғы айларындағы көмегін сөзбен айтып жеткізе алмаймын, ВИЧ мәртебесі бола тұра, дүниеге сау бала әкелгенін айтуы тіптен жігерлендіре түсті. Сол кезде қорқынышым сейіліп, күмән біржола жойылды. Қазір ұлым бес жаста. Балам сап-сау болып дүниеге келді, хаттама бойынша тапсырған кейінгі анализдеріміз де таза шыққан соң, оны тіркеуден шығарды», – дейді Вахитова.
Ұлының дүние есігін ашуы Олесяға кеңесші болуға, әйелдер мен жасөспірімдерге көмектесуге жол ашты. «Себебі, мамандар мен дәрігерлерден гөрі, өзі осы жолдан өткен адамдар әлдеқайда көп көмек бере алатынына сенімдімін. Себебі кеңесші сіз жүрген жолмен жүріп өткен. Сондықтан оған сенім де көбірек, оны қабылдау да жеңіл», – дейді ол.
Олеся Вахитова балаларымен бірге.
Олеся жоғарыда айтқан «Позитив ана болу» жобасында кеңесші. «Сенім мен өмір» үкіметтік емес ұйымы ашып, қолдау көрсететін жоба Өзбекстанда ВИЧ мәртебесі бар адамдарға көмек көрсететін көптеген бастаманы қолға алған.
Олесяның белсенді болуына ықпал еткен тағы бір жағдай – жүктілік кезінде дәрігерлер тарапынан кемсітуге ұшырауы: кейбірі жасанды түсік жасатуды табандап талап етіп, «түсік тастауы мүмкін» екенін айтып қорқытқан.
«Бірінші деңгейдегі медицина мекемелерінде ақпараттық сессиялар өткізуге қол жеткізіп отырмыз. Бұған дейін түрлі махалляда өткізіп көргенбіз, астананың халқы мейлінше хабардар болғанымен, сәл әрі шықсаң, тіпті Ташкент облысының өзінде де халық ашыла бермейді, көбі қорқады. Қанға сіңген менталитет пен мәдени ерекшеліктерді де ескерген жөн, әйтсе де, ақырындап алға жылжып келеміз. Қазір ВИЧ жұқтырғандар үнсіз қалмайды, көмекке жүгінеді. Ең бастысы, біздің үніміз жетсе дейміз», – дейді Вахитова.
ЖАСЫРЫП-ЖАБУ ВИЧ-пен КҮРЕСУГЕ КӨМЕКТЕСПЕЙДІ
Түркіменстан ВИЧ жұқтырған азаматтардың санына қатысты ресми статистиканы жарияламайды. Бұл елдің басшылары аурудың шынайы ауқымын жасырғаны үшін сынға қалып жүр. 2024 жылдың жазында «Азатлыкқа» сұхбат берген жергілікті медицина қызметкерлері аты-жөнін жария етпеуді өтіне отырып, кейінгі 5-6 жылда елдегі ВИЧ жұқтырғандар саны бірнеше есеге артқанын айтты.
Ашғабаттық дәрігер Түркіменстанда ВИЧ-тің тарауына елдің ақпараттық жағынан да, әлеуметтік тұрғыдан да жабық болуы мен экономикалық қиындықтар себеп болып отырғанын айтты. Айтуына қарағанда, аурудың алдын алу үшін түсіндіру жұмысын жүргізуге, соның ішінде жоғары сынып оқушыларына жыныстық сауат туралы ақпарат беруге түркімен қоғамының консерватив ұстанымы және мемлекеттің мұндай көзқарасқа қарсы болмауы себеп болып отыр.
«Ауру жұқтырғандарға жек көре қарайды, мәселен, «Түркияға барып жезөкшелікпен айналысады немесе беталды жыныстық қатынасқа барып, Түркіменстанға СПИД алып келеді» дейді. Адамдар неге ауырып жатыр деп түпкі себебіне үңілуге тырыспайды. Азаматтар жыныстық қатынасқа түсер алдындағы қорғану жолдары туралы қажетті ақпаратты ала алмайды», – дейді дереккөз «Азатлыкқа» берген сұхбатында.
ЮНЭЙДС – БҰҰ-ның ВИЧ және СПИД эпидемиясымен жаһандық ауқымда күресу жөніндегі бірлестігі. Ілгеріде ұйым әлем елдерінің көшбасшыларын Тұрақты даму мақсаттары шеңберінде 2030 жылға дейін ВИЧ-ке қарсы қимыл жөніндегі тұрақты жоспарды жасауға шақырған болатын.
ЮНЭЙДС есебі бойынша, ВИЧ-ке қарсы күреске қарастырылған ресурстың 20%-ын вирусты жұқтыруға мейлінше бейім топтарда аурудың алдын алуға жұмсау керек.
БҰҰ-ның ВИЧ/СПИД-пен күрес бойынша біріккен бағдарламасының логосы.
Ұйым ресурсты арттыруға, соның ішінде мұны ауру қарқынды артып жатқанына қарамастан, ВИЧ-пен күреске жұмсалатын қаржы көлемі айтарлықтай қысқарып қалған ШЕОА аймағында қолға алуға шақырып отыр.
ЮНЭЙДС адам құқығы саласындағы заңнаманы жетілдірсе, ел үкіметтері қоғамдық денсаулық сақтау саласына төніп тұрған қауіпті жоя алатынын да ескертіп отыр.
2018 жылдан бастап ЮНЭЙДС ерікті елшісі болып отырған Еркін Рысқұлбеков ВИЧ туралы ақпараттандыру жұмысын көбейтуге қарамастан, Орталық Азия елдерінде стигма мен кемсіту бірнеше себепке орай белгілі бір деңгейде сақталып қалатынын айтады.
Еркін Рысқұлбеков
«Біріншіден, СПИД «ХХІ ғасырдың обасы» екенін жазған 90-жылдардан қалған сарқыншақ. Екіншіден, қоғамның жабықтығы. Үшіншіден, менің ойымша, қоғамдық-саяси фактор да өте маңызды. Биік мінбелерден бұл тақырыпта жағымсыз ыңғайда айтылады. Осының барлығы жиналып келіп, ВИЧ жұқтырғандарға деген теріс көзқарас бүгінгі күнге дейін сақталып отыр. Мен белсенді ретінде мұның қатардағы көп аурудың бірі екенін, тіпті жедел респираторлық аурулардан қауіпті емес екенін, өйткені ауа-тамшы жолымен берілмейтінін жеткізе түсіндіруге тырысамын. Тіпті парламент депутаттарымен жеке сөйлескен де кездерім болды. Жеке әңгімелескенде олар бәрін түсінгендей болады. Бірақ ел алдындағы имидж мұны ашық мойындауға мүмкіндік бермейтін секілді», – дейді Рысқұлбеков.